Cuando es hora de ver a las raras

En el mundo se estima que existen entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras. Estas se caracterizan por tener frecuencia baja (menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes), presentar peligro de muerte o de invalidez crónica, ser de difícil diagnóstico y seguimiento y tener, en la mayoría de los casos, un origen desconocido.

El análisis de estas enfermedades y de sus medicamentos —los llamados medicamentos huérfanos— constituye un problema de salud pública, pues ni siquiera en los países con más recursos es sencillo resolver las demandas de más de 5,000 enfermedades padecidas por poblaciones dispersas.

Siendo este el escenario, a fines de febrero la Facultad de Medicina de la Universidad de Piura y Videnza Consultores organizamos un simposio internacional para debatir cómo las evaluaciones de tecnologías sanitarias pueden contribuir a un mejor abordaje de estas enfermedades. Sobre todo considerando que en un sistema de salud como el peruano, que dispone de escasos recursos, la priorización de las intervenciones resulta imprescindible.

En el caso de estas enfermedades, las evaluaciones de tecnologías sanitarias deben considerar no solo los costos de los tratamientos o la relación costo-efectividad, sino también criterios como el impacto en la calidad de vida de los pacientes, de sus familias y de la sociedad. Además, es fundamental contar con protocolos de atención y guías de práctica clínica de ámbito nacional que permitan uniformizar el tratamiento de las enfermedades, costear la atención y aportar a la sostenibilidad financiera del sistema. Las guías son un elemento valioso de auditoria de costos, así como de la calidad de la atención en los procesos asistenciales.

En el encuentro, Diego Rosselli, profesor investigador de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, señaló que si bien las discusiones académicas, políticas y sociales conceden a las enfermedades raras una valoración especial, importantes problemas afectan su cobertura y financiamiento. Por un lado, existe aún desconocimiento médico, hay menos recursos para la investigación (y con tamaños de muestra muy pequeños), lo que deriva en menos información para el paciente e incentivos más limitados para la provisión. Dado que su tratamiento no es costo-efectivo según estándares usuales, la “regla de salvamento” de la Australian Pharmaceutical Benefits Advisory sugiere dar cobertura cuando la condición es severa, no existe tratamiento alterno y afecta a un número reducido de personas. De esta manera, las personas no están condenadas a carecer de un tratamiento adecuado cuando nacen con una enfermedad rara.

Para ilustrar el panorama en el Perú, José Del Carmen, jefe del Fondo Intangible Solidario en Salud (Fissal) del Ministerio de Salud, compartió interesantes cifras: si bien el número de pacientes con enfermedades huérfanas atendidos por Fissal aumentó de 15,493 en el 2014 a 18,559 en el 2016, el financiamiento para dichos pacientes disminuyó de S/ 16.4 millones a S/ 15.2 millones durante el mismo periodo.

Igualmente, el doctor César Cabezas, del Instituto Nacional de Salud (INS), resaltó la importancia de las enfermedades infecciosas desatendidas, tales como la fiebre amarilla y la malaria, que podrían evitarse destinándoles pequeños montos de inversión. Es inconcebible que, existiendo los tratamientos y las vacunas respectivas, en nuestro país se sigan dando rebrotes de estas enfermedades, con consecuencias verdaderamente fatales.

Si bien el reto es inmenso, estoy segura de que las evaluaciones de tecnologías sanitarias cobrarán cada vez mayor relevancia en la agenda nacional, como lo han hecho ya en otros países. Al ofrecer información científica e imparcial, son un mecanismo para mejorar la eficiencia del sector salud y una importante herramienta de gestión para los sectores público y privado. Los peruanos nos merecemos contar con un sistema de salud de calidad. Nos merecemos medir nuestros niveles de bienestar y estar satisfechos con los resultados.

 

Janice Seinfeld
Directora Ejecutiva de Videnza Consultores

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